Dlaczego przeciw?

XIII Kongres Światowej Federacji Głuchych w uchwalonej przez siebie Rezolucji postanowił stanowczo potępić badania genetyczne zmierzające do wyeliminowania ludzi głuchych z rasy ludzkiej. Taka deklaracja brzmi bardzo radykalnie, wprost szokująco. Postanowiłam zatem uspokoić wszystkich zainteresowanych, w tym potencjalnych adwersarzy w rodzącym się nowym sporze, tym razem dotyczącym rzeczy tak zasadniczej jak nasze „być albo nie być”.

Być albo nie być głuchym - oto jest pytanie. Albo problem, jeśli ktoś nie umie na nie odpowiedzieć. Problemy są zazwyczaj tam, gdzie je chcemy widzieć. A zatem, czy bycie głuchym jest problemem? Bycie głuchym opisuje w Internecie niesłyszący Amerykanin Jim E.: „... musicie zrozumieć nasze poczucie izolacji, udrękę i ból, jakie sprawiacie nam swoim zachowaniem. Widzimy to w waszych oczach, w sposobach, w jaki na nas patrzycie i z nami rozmawiacie, w tematach rozmów, jakie z nami poruszacie, w sposobie, w jaki nas unikacie, także w tym, że nigdy do nas nie dzwonicie, by zapytać, co u nas słychać, w tym, że zdajecie się nigdy nie postrzegać nas jako zdolnych do przekazania wam jakiejś wartości...” Jak łatwo zauważyć, słowa Jima skierowane są do osób słyszących. Nie ma w nich skargi na świat ciszy, jest w nich żal do tego drugiego świata o to, że traktuje Jima cokolwiek jak intruza. Posłuchajmy innego głosu, tym razem z miejsca „zawieszonego między światem głuchych a światem słyszących”: „...Teraz cały świat uczy się różnych języków, poznaje różne kultury, aby wzbogacić swoje doświadczenia. To niczemu nie przeszkadza. My wszyscy doświadczamy tego samego z tą tylko różnicą, że jedni nie słyszą, drudzy mają inny kolor skóry, a jeszcze inni mają inny kolor oczu etc. Najważniejsza jest akceptacja, szacunek oraz to, by ludzie słyszący zdawali sobie sprawę, że różnice pomiędzy nami nie grają roli. Bo my wszyscy też jesteśmy zdolni, a inni też podlegają ograniczeniom. Możemy nauczyć się różnych rzeczy, jeśli tylko chcemy. Miejcie umysł i oczy szeroko otwarte, a pewnego dnia uzmysłowicie sobie, że różnice nie są istotne.”

Świat ciszy nie jest idealny, lecz, jak można się przekonać, jest równie ciekawy i bogaty, co ten drugi świat. Byłby z pewnością piękniejszy, gdyby w tym drugim świecie (też nie idealnym) było trochę więcej tolerancji. Prawda? Ale nikt nie ma ambicji, by nawracać ludzką naturę w tym kierunku. Za to już od dawna uczeni (i nie tylko oni) starają się stworzyć człowieka doskonałego: odpornego na wszelkie choroby, starzenie się i zagrożenia cywilizacyjne. Podobno natura nas tak zaprogramowała, abyśmy dożywali w zdrowiu 120 lat, ale że działamy wbrew niej, zabijamy się dużo wcześniej. To znaczy, zabijają nas m.in. choroby. Czy głuchota też jest chorobą? Czy można ją wyleczyć? Czy umiera się od niej?

Być może głuchota jest chorobą dla tych, którzy stracili słuch w późnym wieku na skutek różnych szkodliwych czynników. Niby podejmuje się różne starania, aby ograniczyć otaczający nas wszędzie hałas, lecz nie przynosi to chyba żadnych efektów. Na ulicach jest coraz większy ruch, miejsca pracy są zazwyczaj wypełnione zgiełkiem, mieszaniną różnych hałasów, produkuje się coraz to szczelniejsze słuchawki do walkmanów, a dyskoteki z bum-bum-bum na 90 decybeli to coś normalnego dla współczesnego nastolatka. Przeciętny słyszący człowiek nie potrafi już żyć w ciszy, więc jeśli po tym całodniowym zgiełku wraca do swojego zacisznego (z pozoru) mieszkania, to zaraz włącza telewizor lub jakąś wieżę, aby tylko uciec od ciszy, a może po prostu po to, by zagłuszyć hałasujących sąsiadów. Jeżeli utrata słuchu z powodu życia w hałasie jest chorobą, to co robią specjaliści, aby ta choroba nie przytrafiała się ludziom?

Niewątpliwie dla genetyków i innych specjalistów głuchota wrodzona lub wcześnie nabyta również jest chorobą, skoro już od wielu lat starają się ją wyeliminować u ludzi na nią „cierpiących”. Jak na razie - z niezadowalającym skutkiem. Ale manipulacje genetyczne - to coś nowego. Przydałoby się, aby uczeni pomajstrowali jeszcze w innych genach i już będą o krok od „człowieka doskonałego”.

Badania genetyczne są cenne i potrzebne, jeśli w ich wyniku poszerzy się nasza wiedza o człowieku, o różnorakich mechanizmach funkcjonowania tego czy owego organu, jeśli będziemy wiedzieć więcej o powstawaniu głuchoty. Jednak eksperymenty zmierzające do genetycznego eliminowania głuchoty są moralnie podejrzane. Podważają sens istnienia ludzi głuchych, którzy przecież sami nie uważają się za niepełnosprawnych, a wprost przeciwnie - jesteśmy zdolni do samodzielnej egzystencji, do wewnętrznego doskonalenia się, do wnoszenia swojego wkładu w kulturę ogólnoludzką, w ogólnoludzki system wartości, w historię i sztukę, do komunikowania się z innymi ludźmi na różne sposoby. Koniec XX wieku upływa pod znakiem rewolucji informatycznej, która ma dla nas niebagatelne znaczenie. Internet stwarza nam na całym świecie taką możliwość przyjaznej i bezpośredniej wymiany komunikacji oraz zdobywania informacji i wiedzy, jaka nie miała precedensu w historii. Sądzę, że właśnie te moralne i społeczne przesłanki kierowały Światową Federacją Głuchych, gdy na Kongresie w Brisbane opowiadała się przeciw badaniom genetycznym, które mają na celu wyeliminowanie ludzi głuchych.

Myślę, że nie powinniśmy się przejmować knowaniami genetyków. Większość przypadków głuchoty ma podłoże inne niż genetyczne, więc „zagłada” nam nie grozi. Cieszmy się życiem, uśmiechajmy się do ludzi. Słyszącym chciałabym zadedykować głos aż z mroków przeszłości: „Przechodź spokojnie przez hałas i pośpiech i pamiętaj, jaki spokój można znaleźć w ciszy.” (cytat z Desideraty, anonimowego tekstu z 1692 r.).

Lucyna Długołęcka